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郑州渐冻人兄弟回归冰桶挑战后平静善款成杯

2019/11/09 来源:蚌埠信息港

导读

郑州渐冻人兄弟回归冰桶挑战后平静 善款成杯水车薪_社会法制渐冻人兄弟在东莞街头演唱2014年夏天,风靡全球的冰桶挑战活动,让“渐冻人”这

郑州渐冻人兄弟回归冰桶挑战后平静 善款成杯水车薪_社会法制

渐冻人兄弟在东莞街头演唱2014年夏天,风靡全球的冰桶挑战活动,让“渐冻人”这个隐秘而特殊的群体走进了人们的视野。渐冻人,是指上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。与此同时,老家来自河南驻马店并居住在郑州的渐冻人兄弟朱小强、朱小蒙也走进了人们的视线,并曾被央广等各大媒体关注和报道。如今,他们的境况是否有所改善?对于他们来说,未来将何去何从?为此,央广近日对这对渐冻人兄弟朱小强、朱小蒙再次进行了采访。渐冻人兄弟:别人不再觉得我们是骗子一个星期前,朱小强、朱小蒙兄弟去了广东东莞,依旧以卖唱为生。他们的内心,对“冰桶挑战”活动是抱有感激之情的。他们感觉到,大家对这个病有所了解了,以前他们这个病往那儿一坐,看不出是病人,而现在怀疑他们是骗子的少了。“在东莞这边依然是卖唱,好的时候一天百十元,一般情况下一天也就几十元。跟老家比起来,东莞人比较少,只是相对比较暖和。但这两天也冷了,才十几度。”朱小蒙告诉。“我们准备去深圳看看,那边或许人会多一些,也去看看更多的地方。”微薄的收入,窘迫的现状,如何支持得住一家三口的生活?据朱小蒙介绍,他们现在住在东莞靠近郊区的一个小旅馆,一居室一卫生间,大概16平方,里面三张床,比较旧些。房租是每个月500多块钱。“我们找房子不方便。可供我们住的房子太少,不是太贵就是不适合!因为我们自身行动的不便,所以必须是要在一楼,便于轮椅通过。我们在东莞的这个地方已租住三个冬天,都没有给涨房租,老板人很好。虽然房子没厨房,但我们做饭可以和楼上老板的厨房共用。”说起这些,朱小蒙的声音充满了感激。据朱小蒙告诉,去年,羊城晚报和东莞电视台对他们有过两次报道。在媒体的关注和帮助下,东莞有部分市民听说了他们的事迹,但有的却依然不知道。对于“渐冻人”这种病,有的人在上搜索“冰桶挑战”,对它慢慢熟悉起来,但是目前,了解此病的人并不多。渐冻人家属背后:比病人更艰辛的无法承受之重说起现在身体的现状,朱小蒙告诉,他们兄弟二人现在身体还好,只是妈妈近几天心脏总是很难受。“由于身体的缺陷,加上唱歌一天下来要换好几个地方,他们需要妈妈抱上抱下形影不离的照顾。我们浑身没力气,就是掉地下一根针,妈妈捡不起来,就没人帮忙收拾了。为了照顾我们,妈妈身体都累坏了!”在里,他向讲述:去广东的年,是妈妈开着摩托三轮车带他们走了18天才到达了东莞!今年是第三个年头了,但今年是坐大巴。大巴车司机因为看到过他们的报道,帮妈妈把他们背上背下。“妈妈把一切都奉献给了我们兄弟俩,或许还承受着比我们更难以承受的煎熬和艰辛。其实我们得这个病,有我妈的照顾现在还没受多少罪!主要是我妈每天都得照顾我们,夜里也要起来为我们翻身十多次!作为病人家属,我妈比我们更辛苦!其实,我更希望你们报道一下我的妈妈。她真的很伟大。”朱小蒙说。朱小蒙表示,虽然妈妈和他们都仍旧很艰辛,但至少通过媒体报道,关注他们的人多了。有的给他们食物,有的给他们钱,都是些力所能及的帮助。很多人都没嫌弃他们残疾,还跟他们成为了朋友!并一直通过,联系。善款捐助终成“杯水车薪” 渐冻人回归喧嚣后的平静2014年,随着,郑州,也曾掀起一阵“关注渐冻人、接受冰桶挑战的”爱心捐助之风。社会的关注,善款的筹集,媒体的报道,这股暖风是否吹到了每一个渐冻人的身边?对此,同时进行了跟进。朱小蒙介绍,河南某电视媒体,曾对他们进行了报道,并做了梦圆北京一系列节目,让他们到北京旅游,这也是他们这辈子次到北京。“当时还有一个电视台公布的公益基金账号,对于公益基金账号到底是否筹得善款,筹得多少,这些我们并不知道。不过这个公益基金账号好像现在还在发展,他们是报道所有的困难人群,不单是只报道渐冻人。尽管如此,我们依然很感谢他们,是他们的报道让更多人了解了我们。”朱小蒙说。朱小蒙还告诉,对于善款的筹集,另外就是在12月12日,由郑州市慈善总会、郑州共青团联合主办了“渐冻渐暖”活动,活动当天给另一渐冻人王海龙举办了个人演唱会,并对所有收入和募捐的钱,成立了王海龙慈善公益基金(王海龙公益基金是“渐冻渐暖”筹的款项)。“其中王海龙家庭也捐了2万元,还有爱心人士和爱心企业捐的!同时通过这个活动,帮我们有的渐冻人家庭每家买了一台空调。”对于王海龙公益基金账号,朱小蒙说:“我们也不清楚近发展得怎么样。好像郑州慈善总会和和勤公益社管理的这个基金,因为给我们送空调的是和勤公益社帮忙联系的。我们没有跟郑州市慈善总会联系过,主要是和勤公益社操作。据说钱是汇入郑州市慈善总会名下。”而对于今年也曾风魔郑州的“关注渐冻人、接受冰桶挑战”活动所筹集的爱心捐助,朱小蒙说,他们兄弟俩不清楚具体的款项和去处。“不过,听说有十个企业家对另外十个渐冻人一对一进行每个月500元钱的资助,共资助三年。这些企业家有的可能是接受冰桶挑战的,有的可能不是。”朱小蒙讲述。渐冻人兄弟:“渐冻人”等罕见疾病应纳入大病医保范围为了进一步了解渐冻人善款筹集的款项问题,拨通了郑州市和勤公益社的。一位负责人告诉,在12月12日的“渐冻渐暖”活动中,设立了渐冻人王海龙基金帐号,筹得10万元善款,其中2万元由王海龙家庭捐助,主要用于贫困渐冻人家庭生活的救助。目前已给9家渐冻人家庭分别买了空调,其他的钱还在王海龙基金账号,账户由郑州市慈善总会开户并监管。“对于资金的使用,我们是通过了解并实地考察渐冻人的情况后,在他们确实有需要帮助的情况下,报送给郑州慈善总会,由他们审批,才可以使用。”该工作人员说。随后拨打郑州慈善总会募捐部。慈善总会宣传策划部一位工作人员证实了这个说法。目前全国“渐冻人”有10万—20万人。发病年龄从十几岁到八十几岁,中老年(55-65岁)是高发年龄段。发病后肌肉萎缩导致吞咽和呼吸功能衰减,通常从出现症状开始,平均寿命在2至5年左右,终呼吸衰竭而死。有人曾表示,中国可能有几十万“渐冻人”,“冰桶挑战”的捐款数额对这些患者来说的确是“杯水车薪”。另外,有专家称,“冰桶挑战”让人们关注罕见病的救助之后,政府在后续公共政策的设计方面可能面临许多挑战。如果说经济上的关爱,于渐冻人这个特殊群体来说是雪中送炭。那么,精神上的关心,却是他们永远不会忘却的感动。采访,渐冻人朱小蒙给发来了他们在东莞生活的几张照片,每一张照片,每一张面孔,依然是笑容灿烂,心存阳光。朱小蒙还特意请求在文章帮他们写上:“感谢所有帮助我们和关心我们的好心人,并且感谢你们媒体的报道,感谢冰桶挑战!多亏你们的帮助,让我们活得温暖!”“在活着的日子,我们就会好好珍惜每一天生活,我们已经很知足,我们的愿望是国家能对这个病加大投入,能纳入大病救助!”朱小蒙说。(李永军 汪宁)

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